お世話になってるsalonでトリミング後に撮ってもらったよ。可愛い！！

5月30日の手術に備えてK先生とMailでやりとりをする。Q. 手術時間は最低でも3時間を要するが、受けても大丈夫か？Q.  手術日と術前検査日、両日全身麻酔をするが、何日間隔を空けるべきか？Q.  手術を受けるにあたって気を付けることは何か？K先生...

2018.10.12.すーは歯科に特化した病院にて口腔手術を受けました。大きな手術ではないのですが、普通の健康な子と違い壊死性白質脳炎という持病を持つ すーには手術を受けるにあたって色々な不安がありました。今回手術に至った経緯やその際に脳神経の名医・K先生からのご指示含...

2018.10.28.蘆花祭りへ。

2018.10.24.近所のスタバにてラン友達のレオと。

2018.10.16.14時50分ごろおそらくすーが21回目の発作を起こした。おそらく、というのは私はすーの発作を目撃してない為、でも十中八九 起こした。すーはリビングのソファーで寝ていて、私は寝室で赤子を寝させようとしていた。 "トン "何かが落ちたような？音がして、...

2018.10.10.歯科に長けた T病院でばんびが口腔手術を受けました。

2018.9.14.夜すーにお薬をあげようとソファーで寝ている すーの元へ。眼が半分開いているような？状態でクタ〜っと寝ている すーに「 すー！お薬だよ！」と声をかけても微動だにしない。「 すー！すー！」「 ごはんだよ！オヤツだよ！すー！」と声をかけても何も状態を変えず、反応がな...

お久しぶりです。またまたこんなに放ったらかしてしまいました。。。書きたいこと、残しておきたいこと、たくさんあるのに。。。怠け癖が抜けません。すーは元気です！7/29よりイーケプラが追加投薬になってから発作も起きていません。このまま少しでも長く発作が起きなければいいな。。。そして今...

6月2日の記録続き。S先生との電話後、同じ脳炎わんママのJちゃんママとLINEをしていた。Jちゃんもk先生に診てもらっていて、ママさんはとても勉強されていていつも相談させてもらっている。この日も発作の増加等色々と悩みをLINEしていた最中ダイニングからの物音に気付く…ダイニングに...

6月2日の記録続き。いつも 発作が立て続けに起こると、何をしただろう？何か予兆はなかったか？と、それまでの行動を振り返る。今回も考え込んでいた時ふと思い出した。28日の術前検査後に手術室へのノミダニ侵入を防ぐ為、30日の手術前日迄にはノミダニフィラリア薬＝バンガードを服...

6月2日すーはリビングで就寝。隣の和室で授乳をしていた私。カタカタカタ…リビングから音が聞こえ授乳を中止してリビングへ。すーが倒れて痙攣を起こしながら泡を吹いていた。この時時間は 3:10 。ゆっくりと痙攣が落ち着き泡吹きも止まったが、目を見開き舌をだらんと垂らしてはぁ...