2018.08.18 13:50スムスー 2018お久しぶりです。またまたこんなに放ったらかしてしまいました。。。書きたいこと、残しておきたいこと、たくさんあるのに。。。怠け癖が抜けません。すーは元気です！7/29よりイーケプラが追加投薬になってから発作も起きていません。このまま少しでも長く発作が起きなければいいな。。。そして今...
2018.06.07 14:361日で3回の群発発作と初めての座薬。原因は？❸6月2日の記録続き。S先生との電話後、同じ脳炎わんママのJちゃんママとLINEをしていた。Jちゃんもk先生に診てもらっていて、ママさんはとても勉強されていていつも相談させてもらっている。この日も発作の増加等色々と悩みをLINEしていた最中ダイニングからの物音に気付く…ダイニングに...
2018.06.06 11:501日で3回の群発発作と初めての座薬。原因は？❷6月2日の記録続き。いつも 発作が立て続けに起こると、何をしただろう？何か予兆はなかったか？と、それまでの行動を振り返る。今回も考え込んでいた時ふと思い出した。28日の術前検査後に手術室へのノミダニ侵入を防ぐ為、30日の手術前日迄にはノミダニフィラリア薬＝バンガードを服...
2018.06.03 07:021日で３回の群発発作と初めての座薬。原因は？6月2日すーはリビングで就寝。隣の和室で授乳をしていた私。カタカタカタ…リビングから音が聞こえ授乳を中止してリビングへ。すーが倒れて痙攣を起こしながら泡を吹いていた。この時時間は 3:10 。ゆっくりと痙攣が落ち着き泡吹きも止まったが、目を見開き舌をだらんと垂らしてはぁ...
2018.05.30 17:532018.5.30. 手術中止とステロイド問題。2018.5.30.前日夜の発作で手術が不安で堪らなくて、そして天気が小雨で低気圧なのもその不安に輪をかける。朝9時15分手術予定のP病院へ。
2018.03.26 16:20K先生の答え。3/15に受けたMRI画像の見解をK先生からA先生(E病院の)経由で伺った。結果としては新しい部位での脳炎の再発はなし。だが元々の炎症部位に関しては画像診断では判別つかず。はぁ〜…脳脊髄液の採取失敗が悔やまれる…実はMRI検査前にした血液検査にてすーの身体の中の免疫細胞が基準値よ...
2018.03.15 15:065回目のMRI。ご心配おかけしています。メッセージをblog、インスタ、LINEでくださった皆様ありがとうございます。お返事書かせてくださいね。今日 2018,3.15.通算5回目のMRI検査をしました。画像診断が難しい為、今日撮った画像を埼玉のK先生に送り判断を仰ぐ形になりますのでまだ確定では...
2017.09.25 06:56ステロイド断薬してから。すーは今 ステロイドを服用していません。K先生からステロイド断薬の提案をされた時、本当にそんな事ができるのか？と思いました。それから断薬をする為にスケジュールを組んで頂き、アトピカの服用量を増やし、アトピカの体内血中濃度を安定させ、少しずつ少しずつ慎重にステロイドの減薬...