2018.11.14 15:05脳炎の子の手術。② 懸念されるリスク5月30日の手術に備えてK先生とMailでやりとりをする。Q. 手術時間は最低でも3時間を要するが、受けても大丈夫か？Q. 手術日と術前検査日、両日全身麻酔をするが、何日間隔を空けるべきか？Q. 手術を受けるにあたって気を付けることは何か？K先生...
2018.11.10 16:35脳炎の子の手術。①2018.10.12.すーは歯科に特化した病院にて口腔手術を受けました。大きな手術ではないのですが、普通の健康な子と違い壊死性白質脳炎という持病を持つ すーには手術を受けるにあたって色々な不安がありました。今回手術に至った経緯やその際に脳神経の名医・K先生からのご指示含...
2018.10.20 12:32すー 21回目の発作と同士の旅立ち。2018.10.16.14時50分ごろおそらくすーが21回目の発作を起こした。おそらく、というのは私はすーの発作を目撃してない為、でも十中八九 起こした。すーはリビングのソファーで寝ていて、私は寝室で赤子を寝させようとしていた。 "トン "何かが落ちたような？音がして、...
2018.09.14 14:51すこし不安。。2018.9.14.夜すーにお薬をあげようとソファーで寝ている すーの元へ。眼が半分開いているような？状態でクタ〜っと寝ている すーに「 すー！お薬だよ！」と声をかけても微動だにしない。「 すー！すー！」「 ごはんだよ！オヤツだよ！すー！」と声をかけても何も状態を変えず、反応がな...
2018.08.18 13:50スムスー 2018お久しぶりです。またまたこんなに放ったらかしてしまいました。。。書きたいこと、残しておきたいこと、たくさんあるのに。。。怠け癖が抜けません。すーは元気です！7/29よりイーケプラが追加投薬になってから発作も起きていません。このまま少しでも長く発作が起きなければいいな。。。そして今...
2018.06.07 14:361日で3回の群発発作と初めての座薬。原因は？❸6月2日の記録続き。S先生との電話後、同じ脳炎わんママのJちゃんママとLINEをしていた。Jちゃんもk先生に診てもらっていて、ママさんはとても勉強されていていつも相談させてもらっている。この日も発作の増加等色々と悩みをLINEしていた最中ダイニングからの物音に気付く…ダイニングに...
2018.06.06 11:501日で3回の群発発作と初めての座薬。原因は？❷6月2日の記録続き。いつも 発作が立て続けに起こると、何をしただろう？何か予兆はなかったか？と、それまでの行動を振り返る。今回も考え込んでいた時ふと思い出した。28日の術前検査後に手術室へのノミダニ侵入を防ぐ為、30日の手術前日迄にはノミダニフィラリア薬＝バンガードを服...
2018.06.03 07:021日で３回の群発発作と初めての座薬。原因は？6月2日すーはリビングで就寝。隣の和室で授乳をしていた私。カタカタカタ…リビングから音が聞こえ授乳を中止してリビングへ。すーが倒れて痙攣を起こしながら泡を吹いていた。この時時間は 3:10 。ゆっくりと痙攣が落ち着き泡吹きも止まったが、目を見開き舌をだらんと垂らしてはぁ...
2018.05.30 17:532018.5.30. 手術中止とステロイド問題。2018.5.30.前日夜の発作で手術が不安で堪らなくて、そして天気が小雨で低気圧なのもその不安に輪をかける。朝9時15分手術予定のP病院へ。
2018.03.26 16:20K先生の答え。3/15に受けたMRI画像の見解をK先生からA先生(E病院の)経由で伺った。結果としては新しい部位での脳炎の再発はなし。だが元々の炎症部位に関しては画像診断では判別つかず。はぁ〜…脳脊髄液の採取失敗が悔やまれる…実はMRI検査前にした血液検査にてすーの身体の中の免疫細胞が基準値よ...
2018.03.15 15:065回目のMRI。ご心配おかけしています。メッセージをblog、インスタ、LINEでくださった皆様ありがとうございます。お返事書かせてくださいね。今日 2018,3.15.通算5回目のMRI検査をしました。画像診断が難しい為、今日撮った画像を埼玉のK先生に送り判断を仰ぐ形になりますのでまだ確定では...