もーこ

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脳炎の子の手術。② 懸念されるリスク

5月30日の手術に備えてK先生とMailでやりとりをする。Q. 手術時間は最低でも3時間を要するが、受けても大丈夫か？Q.  手術日と術前検査日、両日全身麻酔をするが、何日間隔を空けるべきか？Q.  手術を受けるにあたって気を付けることは何か？K先生の答え「  麻酔自体が脳炎に影響を及ぼすことはないので、3時間以上の手術でも麻酔時間は特に懸念する必要はなく、レントゲン検査と歯科手術を同日に同じ麻酔で受けても問題はないので、何日空けて、の問題はなし。ただ、手術に関しては、歯石取りのみ、とかであれば全く気にせず受けて大丈夫なのだが簡単に抜けない歯を抜歯したり顎の骨を削ったりする必要のある手術は、その後で脳炎が悪化することが時々ある。理由は、身体に加わった侵襲を修復するために免疫が応答する際に一緒に脳に対しても免疫が応答してしまうから。ですので、歯科手術を受ける１週間前から術後２週間経過するまで（合計３週間）はステロイド剤（プレドニゾロン 1.0 mg/kg １日１回）を服用するように。」今回の手術で骨を削ったり、簡単に抜けない歯の抜歯もする。そうなると懸念されている脳炎の再発や悪化のリスクが充分にある手術内容となる。K先生とのMail後、手術を受けるP病院の先生と電話。再発や悪化のリスクがあると聞き、手術が不安になってることを話す。すると、「 身体に侵襲が加わることで脳炎が反応するのであれば重度の歯周病の今の状態でも身体に侵襲が加わっている。となるので、手術をしない限りそのリスクを抱えていることにもなるのではないでしょうか？」と言われ、" それもそうだな "と思い、その電話で術前検査を手術2日前に予約した。

脳炎の子の手術。①

2018.10.12.すーは歯科に特化した病院にて口腔手術を受けました。大きな手術ではないのですが、普通の健康な子と違い壊死性白質脳炎という持病を持つ すーには手術を受けるにあたって色々な不安がありました。今回手術に至った経緯やその際に脳神経の名医・K先生からのご指示含めblogに纏めたいと思います。同じ病気の子たちの参考になれば幸いです。2018.4.14〜 実家に帰省。2018.4.21.歯磨き時、第4前臼歯より出血を確認。その際 歯茎の腫れ？出来物？が気になる。2018.4.24.実家でのかかりつけ医で診てもらう。「 見た目は出来物とかではなく、歯肉の腫れだと思う。たぶん不正咬合によるものだと思う。けれど、この歯(第四前臼歯)がグラグラなのが気になる。第四前臼歯は本来歯根のシッカリした強い歯なのに、ここまでグラつきがあるのは、可能性は低いが根元に腫瘍がある可能性も否めない。」根元に腫瘍！？と聞いて、一気に不安になる。念の為、血液検査と抗生剤の注射をされた。セカンドオピニオンで歯科専門医に診てもらおう。と考え、東京に戻るか？悩む。調べたら実家から車で1時間半のところに歯科に特化した動物病院を見つけ、予約を入れた。2018.4.28.予約した P動物病院で診てもらう。診断結果は確実な判断は麻酔をかけ、歯科用レントゲンを撮ったり抜歯して根元を確認してみないと下せないが、「 まず、不正咬合ではなく、重度の歯周病で歯槽膿漏となり、それから根尖膿瘍となっており、顔面に排膿で穴が開くのも時間の問題。第四前臼歯の根元も、おそらく腫瘍はないだろう。歯肉の膨らみは 服用しているアトピカとコンセーブによるものだと思う。」また、すーは 鼻水、くしゃみという花粉症の様な症状があるのだが、「 口腔鼻腔瘻があるとその症状が出る。おそらく口腔鼻腔瘻だから、フラップして閉じる処置をすると思います。」今すぐに手術を。というわけではないけれど、遅かれ早かれ手術して対処した方が良い。とのことだったし、先生の診察にも納得出来たし、信頼出来そうだったので その場で手術を希望した。手術日を5月30日に予約。手術前に別日で術前検査を一日かけてやるとのことだったのだが、術前検査日については手術直近で受けたいが、麻酔を連続してかけるので日にちをどれぐらい開けるべきなのか？K先生に確認してから予約したい旨を伝えると、手術はキャンセルも可能なので手術に関してもK先生に確認をとるようにご指示をいただいた。続く

すー 21回目の発作と同士の旅立ち。

2018.10.16.14時50分ごろおそらくすーが21回目の発作を起こした。おそらく、というのは私はすーの発作を目撃してない為、でも十中八九 起こした。すーはリビングのソファーで寝ていて、私は寝室で赤子を寝させようとしていた。 "トン "何かが落ちたような？音がして、その後犬の歩き回る音が聞こえ出す。嫌な予感がして直ぐにリビングへ。歩き回るすーとその後を追て回るバンビ。発作が起きた後いつも取る すーの行動だ。慌てて すーを抱き寄せ顔を確認すると左口角から顎下にかけてビチョーっと濡れている。。ソファーもすーの寝ていた場所が濡れていた。。発作が何分続いたのか？どんな発作だったのか？わからないが泡を吹いていたのは確実。前回の発作が6月29日。109日振りの発作。ケプラが追加投与になってからは初めての発作。別記事で書くが、すーは10月12日に手術を受けた。その手術で脳炎の再発や悪化するリスクがあり、今回の発作がただの発作なのか？それとも手術によるリスクからの発作なのか？不安だったのでK先生に連絡をとった。折り返しでK先生の助手先生から連絡が来た。今の段階ではわからない為とりあえず経過観察になった。11月頭にK先生の再診を受けるのでその時直接色々診てもらおう。質問も書き出しておこう。

すこし不安。。

2018.9.14.夜すーにお薬をあげようとソファーで寝ている すーの元へ。眼が半分開いているような？状態でクタ〜っと寝ている すーに「 すー！お薬だよ！」と声をかけても微動だにしない。「 すー！すー！」「 ごはんだよ！オヤツだよ！すー！」と声をかけても何も状態を変えず、反応がない。眼も半開きで変わらない。《 え？！死んでる？？！！》一瞬 そう思ってしまう…血の気が引く。身体は暖かいし、心臓も動いている。慌てて、キッチンへ行き明日の朝ごはん用のお肉を一欠片持って、すーの元へ戻る。「 すー！！ 」声をかけて鼻先にお肉を持っていくと、目が覚めたかのようにパッと起きて お肉を食べた。なんだったのだろう？そういえば昨日からやたらと冷蔵庫前にポツンと座っていた。いつもと違う行動がリンクし不安が広がる。

1日で3回の群発発作と初めての座薬。原因は？❸

6月2日の記録続き。S先生との電話後、同じ脳炎わんママのJちゃんママとLINEをしていた。Jちゃんもk先生に診てもらっていて、ママさんはとても勉強されていていつも相談させてもらっている。この日も発作の増加等色々と悩みをLINEしていた最中ダイニングからの物音に気付く…ダイニングに行くとハウスの中で発作を起こしているすーがいた。21:46 少し前に起こした？気付くのが遅かった？少し痙攣していて口から泡が出ていたが発作は収まりかけていた。そして口にたくさんの泡をため苦しそうに大きく息をしながら発作は止まった。でもしばらくハァハァとパンティングが止まらなかった。通算20回目の発作。発作時間は 2分強 。( 21:46〜21:48 )Jちゃんママに今また発作が起きたことをLINE。今日は24時間以内で3回発作を起こしたことになる。群発発作だ。Jちゃんママから座薬＝ダイアップを勧めてもらう。発作が起きる度むやみにダイアップに頼るとそのうち効かなくなる、とのことから私はまだ一度もすーに座薬を入れたことがなかった。"それなら余計効くはずだから。"とJちゃんママ。21:50ダイアップ1錠を半分に折り半錠を黄門へ挿入。すんなり入れれたが、直後すーがトイレへ。うんこスタイルで器用に座薬だけ出す。再度座薬を入れ直す。さっきみたいに出されたら困るのでしばらくすーを抱っこしたままやり過ごす。"足がもつれるけど気にしないで"JちゃんママのLINE通り、それから2時間ぐらい？すーは足がもつれてヨタヨタしていた。教えてくれなかったら、いつもと違う様子を見てまた不安になってたはず。Jちゃんママさん、いつもありがとうございます。そして次の日の6月3日k先生のいる病院へ電話。この日はk先生もS先生も不在なので、受付の方に電話後また発作があったこと、初めて座薬を入れたこと、を伝えた。6月4日k先生の病院から電話。私は初めてのF先生。発作が起きたこと、座薬のことを話して、今後お薬が変わるか、コンセーブが増量する可能性を話された。全てはk先生の診断待ち。6月6日夜k先生の病院から電話。S先生だった。k先生と相談した結果、コンセーブの血中濃度測定を指示された。コンセーブの血中濃度が低くでれば コンセーブの増量。十分な数値なら お薬の変更。やはり発作が増えているのは良くない傾向なので増量か変更の形をとるとのこと。今帰省している最中にお世話になっているT病院にはS先生が電話で話しをしておいてくれると言う。そして今日6月7日夕方 T病院へ。コンセーブの血中濃度測定のため採血。結果は約1週間後。現在あれから発作なし。最後に6月2日夜21時46分に起きた発作動画載せます。↓↓↓↓↓↓↓

1日で3回の群発発作と初めての座薬。原因は？❷

6月2日の記録続き。いつも 発作が立て続けに起こると、何をしただろう？何か予兆はなかったか？と、それまでの行動を振り返る。今回も考え込んでいた時ふと思い出した。28日の術前検査後に手術室へのノミダニ侵入を防ぐ為、30日の手術前日迄にはノミダニフィラリア薬＝バンガードを服用するようにと言われ、29日の夕ご飯前にすーにバンガードを服用させ、そしてその29日夜から発作を起こし始めた。これって…バンガードの服用が関係あるんじゃないの？？バンガードがスイッチを入れたんじゃないの？もんもんもんもん。。。。

1日で３回の群発発作と初めての座薬。原因は？

6月2日すーはリビングで就寝。隣の和室で授乳をしていた私。カタカタカタ…リビングから音が聞こえ授乳を中止してリビングへ。すーが倒れて痙攣を起こしながら泡を吹いていた。この時時間は 3:10 。ゆっくりと痙攣が落ち着き泡吹きも止まったが、目を見開き舌をだらんと垂らしてはぁはぁと大きく少し辛そうな呼吸が少し続く。治ったのは 3:12 。5月29日から約3日後、通算 18回目の発作だった。発作時間は 2分強。