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1日で3回の群発発作と初めての座薬。原因は？❸

6月2日の記録続き。S先生との電話後、同じ脳炎わんママのJちゃんママとLINEをしていた。Jちゃんもk先生に診てもらっていて、ママさんはとても勉強されていていつも相談させてもらっている。この日も発作の増加等色々と悩みをLINEしていた最中ダイニングからの物音に気付く…ダイニングに行くとハウスの中で発作を起こしているすーがいた。21:46 少し前に起こした？気付くのが遅かった？少し痙攣していて口から泡が出ていたが発作は収まりかけていた。そして口にたくさんの泡をため苦しそうに大きく息をしながら発作は止まった。でもしばらくハァハァとパンティングが止まらなかった。通算20回目の発作。発作時間は 2分強 。( 21:46〜21:48 )Jちゃんママに今また発作が起きたことをLINE。今日は24時間以内で3回発作を起こしたことになる。群発発作だ。Jちゃんママから座薬＝ダイアップを勧めてもらう。発作が起きる度むやみにダイアップに頼るとそのうち効かなくなる、とのことから私はまだ一度もすーに座薬を入れたことがなかった。"それなら余計効くはずだから。"とJちゃんママ。21:50ダイアップ1錠を半分に折り半錠を黄門へ挿入。すんなり入れれたが、直後すーがトイレへ。うんこスタイルで器用に座薬だけ出す。再度座薬を入れ直す。さっきみたいに出されたら困るのでしばらくすーを抱っこしたままやり過ごす。"足がもつれるけど気にしないで"JちゃんママのLINE通り、それから2時間ぐらい？すーは足がもつれてヨタヨタしていた。教えてくれなかったら、いつもと違う様子を見てまた不安になってたはず。Jちゃんママさん、いつもありがとうございます。そして次の日の6月3日k先生のいる病院へ電話。この日はk先生もS先生も不在なので、受付の方に電話後また発作があったこと、初めて座薬を入れたこと、を伝えた。6月4日k先生の病院から電話。私は初めてのF先生。発作が起きたこと、座薬のことを話して、今後お薬が変わるか、コンセーブが増量する可能性を話された。全てはk先生の診断待ち。6月6日夜k先生の病院から電話。S先生だった。k先生と相談した結果、コンセーブの血中濃度測定を指示された。コンセーブの血中濃度が低くでれば コンセーブの増量。十分な数値なら お薬の変更。やはり発作が増えているのは良くない傾向なので増量か変更の形をとるとのこと。今帰省している最中にお世話になっているT病院にはS先生が電話で話しをしておいてくれると言う。そして今日6月7日夕方 T病院へ。コンセーブの血中濃度測定のため採血。結果は約1週間後。現在あれから発作なし。最後に6月2日夜21時46分に起きた発作動画載せます。↓↓↓↓↓↓↓

1日で3回の群発発作と初めての座薬。原因は？❷

6月2日の記録続き。いつも 発作が立て続けに起こると、何をしただろう？何か予兆はなかったか？と、それまでの行動を振り返る。今回も考え込んでいた時ふと思い出した。28日の術前検査後に手術室へのノミダニ侵入を防ぐ為、30日の手術前日迄にはノミダニフィラリア薬＝バンガードを服用するようにと言われ、29日の夕ご飯前にすーにバンガードを服用させ、そしてその29日夜から発作を起こし始めた。これって…バンガードの服用が関係あるんじゃないの？？バンガードがスイッチを入れたんじゃないの？もんもんもんもん。。。。

1日で３回の群発発作と初めての座薬。原因は？

6月2日すーはリビングで就寝。隣の和室で授乳をしていた私。カタカタカタ…リビングから音が聞こえ授乳を中止してリビングへ。すーが倒れて痙攣を起こしながら泡を吹いていた。この時時間は 3:10 。ゆっくりと痙攣が落ち着き泡吹きも止まったが、目を見開き舌をだらんと垂らしてはぁはぁと大きく少し辛そうな呼吸が少し続く。治ったのは 3:12 。5月29日から約3日後、通算 18回目の発作だった。発作時間は 2分強。

K先生の答え。

3/15に受けたMRI画像の見解をK先生からA先生(E病院の)経由で伺った。結果としては新しい部位での脳炎の再発はなし。だが元々の炎症部位に関しては画像診断では判別つかず。はぁ〜…脳脊髄液の採取失敗が悔やまれる…実はMRI検査前にした血液検査にてすーの身体の中の免疫細胞が基準値より低く…A先生から敗血症のリスクを懸念された。K先生も血液検査の免疫細胞数値を問題視していて、今回の結果がたまたまなのか？それともやはり低下しているのか？再度の血液検査で確認するように指示されたとのことで3/25E病院にて血液検査をした。

5回目のMRI。

ご心配おかけしています。メッセージをblog、インスタ、LINEでくださった皆様ありがとうございます。お返事書かせてくださいね。今日 2018,3.15.通算5回目のMRI検査をしました。画像診断が難しい為、今日撮った画像を埼玉のK先生に送り判断を仰ぐ形になりますのでまだ確定ではありませんが！A先生の見立てだと、今のところ脳炎の再発・進行はなさそうでした。ただし、今回もMRI撮影と脳脊髄液の採取を行ったのですが脳脊髄液の採取時に血管を傷つけてしまい採取した脳脊髄液の中に血液が混ざった為その脳脊髄液は検査出来ないそうです。(血液が少しでも混ざると、炎症の細胞数の計測が正しく出来ない為)その為脳脊髄液での判断なし、MRI画像のみでの判断となります。せっかく全身麻酔かけたのに。。。

sayonara-2017.

皆さま今年も1年お世話になりました。ありがとうございました。だいぶ不定期更新なblogになってしまいましたが…まだ書いていない記事も盛りだくさんなので来年はもっとちゃんと更新するように努めますので、どうぞ来年もよろしくお願い致します。私の2017年は1人も家族が欠けることなく無事に1年過ごせて幸せな1年でした。さらに我が家は新しく家族も増え、本当に幸せな1年でした。私個人は次々と病気になったり病気が発覚したりと、健康面がとても不安定な1年でしたが、、すーが元気に1年過ごしてくれたこと、やっぱりこれが1番嬉しいです。来年も1人の家族も欠けることなく、無事に1年を過ごせますように。なんでもない毎日を過ごせますように。