心はグレー1色。
今日すーは
通算 6回目の
脳炎による てんかん発作を起こした。
昨日
サマーカットしたから？
今日が雨だったから？
発作は規則性がある場合が多い。
と言う。
前回も今回も
朝ごはん食べ終わってから
5分ほど経ってから
発作は起きている。
すーが発作を起こすと
自分が作ったキッカケを思い出し
心がえぐられる。。
5月23日
経過良好との事でこの日の夜から
ステロイドが減薬になった。
5月31日
am09:06〜09:08
50日ぶりのてんかん発作が起きた。
6月6日
E病院で診察。
担当・O先生。
この何日か前から、
すーがよく右半身がプルプルと
震えていたり、
アメンボーみたいになってたりしたので、
すーの右半身の麻痺(特に前脚)が
再発してきてる気がすることを伝える。
↓
神経検査は問題なし。
右半身の麻痺が
どんどんと酷くなってる気がする。
この間は
遊ぼうポーズをしようとした時
右前脚が踏ん張りが効かず…
そのまま顎から崩れ落ちた。
気付けば 右前脚が
ナックリング状態の時もある。
麻痺がぶり返しているのは
もうあきらかで…
脳炎が進行しているんじゃないか？
と不安にかられる。
一昨日の 6月20日
E病院で再診。
担当・O先生。
脳炎の進行と
麻痺の話しをする。
神経検査・右半身多少の麻痺あり。
ステロイドを増やすか？
免疫抑制剤を増やすか？
とりあえずそれを判断する為に
血中濃度を調べる事になった。
結果は 1週間以内に出る。
脳炎が進行しているのは
間違いないとのコト。
哀しい。。。
その診察から2日後の
今日の発作。
壊死性白質脳炎は
少しずつ少しずつ
侵食しているのを
思いしらされる。
長くても 3年。
短くて1年もたない。
そう余命宣告された
あの日から 7ヶ月。
一時は
すーは絶対そうならない。
すーは絶対大丈夫。
そう思えてたのに。
自分にそう思い込ませられたのに。
今はそう思い込みたいのに
不安な気持ちばかりで
全然前向きになれない。。
凹む。。
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